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病友家屬避風港 威廉斯氏症協會成立

• 發佈日期：2020-08-22
• 【特約記者 方榮久 / 台北報導】
  時間：2020 年 8 月 22 日
  地點：台北市長官邸藝文沙龍
  新聞聯絡人：翁憶華、周怡君
  
  中華民國威廉斯氏症協會今天上午(8/22)在台北市長官邸藝文沙龍舉行成立大會。大會由病友所組成的「好威樂團」演奏拉開序幕，而紀錄片「孩子，去吧∼」裡的主角–林冠合姊弟也現身分享母親離世後的生活適應。長年關注威廉斯氏症的中央研究院曾志朗院士、中央大學認知神經科學研究所創所所長洪蘭教授亦親臨會場致上祝福；罕病基金會並致贈十萬元育成基金協助早期運作事宜。未來協會將協助病友就醫、就學、就業、教養歷程中的各項需求；期能發展威廉斯氏病友互助、共生的共融家園。
  
  台北榮民總醫院兒童醫學部牛道明主任說明，威廉斯氏症候群是第七對染色體近端缺損所造成的綜合病症。由於先天彈力蛋白（Elastin）基因缺損，體內結締組織發生異常，造成威廉斯氏症候群的典型臨床症狀–主動脈瓣、肺動脈或其他血管的狹窄，使得大多數的威廉斯氏症患者在嬰幼兒時期，就必須藉由心導管手術進行治療。依基因缺損的程度，可能出現特徵面相、智力障礙、結締組織異常、特殊的認知狀況和內分泌異常等特定症狀。大多數威廉斯氏症患者有發展遲緩現象，理解能力和空間概念較為薄弱，加上骨骼肌肉問題的影響，使得他們必須接受早期療育復健課程，也需要定期追蹤心血管問題、甲狀腺、視力、聽力、腎臟與膀胱功能。
  
  國立東華大學諮商與臨床心理學系翁士恆助理教授表示，威廉孩子通常智力落於邊緣以下，學習也會比一般孩子慢一些，因此在正統教育系統會適應得非常辛苦，父母也難免會對孩子未來充滿憂心。在他的工作經驗中，威廉斯氏症候群的孩子在聽知覺的發展，其實有許多未被發掘的特殊天分，例如他們對聲音的音頻與節奏特別敏感，因此許多的父母會發現自己孩子在音樂的天賦；而在情緒與同理方面，他們總是完全的信賴朋友、和善的面對世界。
  
  中華民國威廉斯氏症協會前身為 2005 年由財團法人罕病見疾病基金會輔導成立的「威廉斯氏症病友聯誼會」，登錄病友人數逾 100 人，在各種罕病中屬於人數龐大的群體。聯誼會多年來為病友辦理聯誼、體檢等活動促進病友家庭間交流與經驗傳承，新手病家在心理上因支持而獲得力量，病友能及早復健而使身心發展更為健康，甚至在長大之後能有機會自己照顧自己、從事簡單的工作。
  
  「一個人或許可以走得快，但一群人才能走得遠；特別是這一群人的經驗如此相似的時候。」協會籌備會主委陳國緯說。威廉斯氏症病友家庭聚會總是充滿笑聲與樂聲、無比歡樂，而家長們各有專擅，其中不乏醫師、心理師、營養學家、物理治療師、音樂治療師、程式開發專家等，協會也將致力匯聚眾人智慧，盼能為病家做更多，由過去的「聯誼交流」轉型為「積極協助」的角色。
  
  未來，協會希望能運用威廉孩子的音樂天賦籌組音樂性社團，為孩子渴望友誼的心找到歸屬；而成年的威廉病友受限於較低的智力與偏弱的體能，即使在庇護工場裡，也難以是雇主心目中的首選。協會的終極目標希望發展共融互助的共融家園，使病友們成為彼此的家人，當病友主要看顧者年邁或離世後，也能繼續提供病友其他健康手足支持與力量，分擔教養的重擔。
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