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中華民國威廉斯氏症協會 聯診醫療照護計劃

• 發佈日期：2022-05-23
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  對於一般人來說，#威廉斯氏症候群 是第7對染色體上的基因缺失，是一種罕見疾病。
  對於家有威廉孩子的家長來說，威廉斯氏症候群卻代表著必須要有一整個完整的醫療團隊、教學系統與生活環境的支持。
  2018/12/3 首次聯合門診，我們與台北榮總牛道明醫師團隊共同開啟了台北榮總-罕見疾病威廉斯氏症候群的長期醫療照護計劃，每三個月1次，由各科主任級醫師群共同診察與討論孩子病情，長期追蹤與即時治療，做好威廉孩子的最佳醫療照護，也同時投入威廉斯氏症候群相關研究。
  家長不惜遠從宜蘭、桃園、新竹、南投等縣市前來參與，他們心理清楚知道，有熱忱又懂得威廉孩子的醫療團隊，再遠的路程都值得。
  期間，我們也及時協助家長解決了在其他醫院看診時，因為醫生不了解威廉斯氏症候群，沒有及時治療，造成孩子與家長身心俱疲的苦痛及健康上的傷害。
  🎯 一個完整的威廉斯氏症候群診療團隊必須包含
  #遺傳及內分泌科
  #兒童心臟科
  #兒童免疫腎臟科
  #兒童眼科
  #兒童耳科
  #小兒神經癲癇科
  #營養師
  #兒童青少年精神科
  #心理諮商師
  #兒童復健科
  #物理治療師
  #職能治療師
  #語言治療師
  2022/04/18 邁入第四年，第13次的聯合門診，協會特別致贈感謝狀與醫療諮詢顧問證書，感謝這三年多來持續陪伴著我們的愛心醫師群。
  ♥感謝聯診主診醫師:
  #台北榮民總醫院：
  #兒童醫學部牛道明主任
  #遺傳諮詢中心陳燕彰主任
  聯合診察醫師群:
  #兒童心臟科李星原主任
  #兒童免疫腎臟科王馨慧主任
  #復健部楊翠芬主任
  #小兒神經癲癇科許庭榕主任
  #小兒神經癲癇科林為聖醫師
  #眼科鄭惠貞醫師
  #耳科鄭彥甫醫師
  #復健醫學部徐伯誠醫師
  #復健部莊雅琴心理師
  #林明潔營養師
  #遺傳諮詢中心盧永修博士
  感謝北榮遺傳諮詢中心罕病照護計劃、聯診助理醫師群、中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會、社工與助理們，長期來給予威廉孩子與家長的照護及協助。💕
  ⭐ 衷心期盼協會目前籌劃中的台中健檢與高雄健檢計劃未來都能順利開啟，實現協會幫助更多威廉孩子與家庭的安心醫療照護藍圖！✨
  #WSAROC
  #罕見疾病
  #7q1123
  #WilliamsSyndrome
  #社團法人中華民國威廉斯氏症協會
  #社團法人中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會
  #台北榮民總醫院罕見疾病照護計劃
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