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台北榮總威廉斯氏症候群第10次聯合門診

• 發佈日期：2021-08-24
• 此次北榮聯診有三個新確診威廉家庭加入我們，他們都是個別經由中華民國威廉斯氏症協會粉絲專頁與協會取得聯繫。
  
  27歲的祥祥哥哥小時候曾經在其他醫院由醫師診察疑似威廉斯氏症，但因為醫生當時沒有幫他開立診斷證明，所以一直以發展遲緩作為主診斷，直到祥祥的姐姐看到協會的粉絲專頁，與協會聯繫。
  
  此次參與北榮聯診，遺傳科醫生建議祥祥做基因晶片檢查，除了可確診威廉斯氏症外，也可以精準的了解是否還有其他影響祥祥建康的因素，同時也幫祥祥安排了與威廉相關的所有檢查。
  
  待晶片檢查結果出來，確診 #威廉斯氏症候群 後，祥祥就可以 #重大傷病 身份就醫，減輕家裡的醫療負擔，也可以經由北榮聯診的長期追蹤，了解祥祥的健康狀況。
  
  另一位新朋友是即將成為小一新鮮人的小愷，今年初才確診的他是個小帥哥，與大多數人一樣，家人對威廉很陌生。在協會這幾個月的溝通與協助下，對威廉孩子的特質與相關訊息有了較清楚的了解，其後加入威廉斯氏症家族line群組，與其他威廉家庭就養育及教育的實務照護的經驗上，有了更進一步交流，感受到家長們的熱情與樂於分享，此次參加聯診也很開心能見到其他威廉孩子與家庭。
  
  10個月大的小寶貝小瑜也是初次參與北榮聯合門診。這個時期的威廉寶貝在照顧與養育上是最辛苦的階段。小瑜媽咪說，能在聯診見到熱心又開朗的威廉家長們，讓他們覺得自己並不孤單，看到年齡相仿的威廉女孩們一起開心玩樂，內心也覺得很感動。
  
  #中華民國威廉斯氏症協會 #WSAROC 成立一週年來，已有全台超過10位新確診的威廉家庭透過粉絲專頁尋求協助，這10位來自全台各地區的威廉孩子，與他們的家庭都是2萬分之一的相遇他們透過已完成政府登記立案的 #中華民國威廉斯氏症協會 獲得威廉孩子完整的醫療相關訊息與諮詢，並與其他威廉家庭聯絡、互動，獲取教養、教育等相關資訊。
  
  幫助更多威廉病友獲得需要的協助與支持，對協會團隊來說是最值得欣慰的努力目標。
  
  再次感謝 #台北榮總 #牛道明 醫師團隊，近3年來，持續關懷威廉孩子、給予威廉孩子們在醫療上的最大支持，也感謝長期遠從南投、宜蘭等外縣市前來參與聯診的家庭。
  
  這一年來，因為Covid-19疫情的起伏，考量威廉家庭的健康、配合CDC制定的防疫規定以及各醫院、機關的防疫管制措施不同，使得協會先前為全台的威廉家庭規劃好的活動與進行中的計劃被迫推遲；期待疫情早日解封，能為所有威廉孩子架構好穩固的醫療網，讓更多威廉家庭都能得到最好的醫療照護。
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