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讓我陪你慢慢飛—折翼天使的成長之路-樂樂媽咪

• 發佈日期：2021-06-19
• 上天大概知道我是個不懂得快樂的人吧，所以送來了一位天使與我同行。這樣一份大禮，我花了好幾年的時間才領悟到，快樂其實很簡單，只要他平安。
  
  這位折翼的小天使降臨之後，其實是我們考驗的開始，每天每天夜不成眠，他不睡覺，放聲撕吼、嘔吐、不斷哭泣，是老天爺派給他的任務太難嗎? 人間的食物他吞不下，瘦得不成人形；心臟血管狹窄、腎臟輕微鈣化、腦部放電⋯，成長過程中，到醫院追蹤檢查成了家常便飯。天使來到了人間再也無法飛行，經過不斷的復健，才學會翻身、爬行、走路，從七個月大到今年10 歲了，我們遊走在不同的復健教室，常常覺得復健就像是一條暗夜中的漫漫長路，怎麼走都走不到盡頭，但是當你走到累了、絕望了，前面就突然亮起一盞燈，瞬間路面發出光明，是的，我們又達到一個新的里程碑了。
  
  在他小小生命的一開始，我的內心其實害怕又無助，因為不知道該如何面對未來長路，我躲在角落流淚，甚至放聲痛哭；長期的睡眠不足，眩暈症悄悄上身，眼前彷彿是布滿濃霧的山谷，看不到路，往前一步就得粉身碎骨。新手媽媽的惶恐，家人、朋友的關切，還有各種出於善意卻不實際的建議、對復健的質疑等等，就像偶爾崩落的石頭，砸不死人但是砸得人好疼啊。但或許這也是生命的奧妙之處，當你痛得習慣了，慢慢的，你會長出一層保護殼。因為要活下去，路總是得走，只好努力揮舞雙手撥開眼前的濃霧，卻發現前面並不是無法立足的深谷，而是一條蜿蜒小徑，原來路一直都在，只是比較崎嶇難行而已。
  
  然後，也發現自己是幸運的，因為他是家族裡的第一個孩子，所以我的世界裡看不到所謂「孩子成長的正常進度」，我可以專注在他的步調，不需要因為比較的心態折磨自己。記得確診時醫生說過：『什麼是正常什麼是異常? 每個人都有異於其他人的基因，只是你異於別人的部分有沒有被定義或歸類為某種疾病。』
  
  是的，在我們的世界裡沒有正常的範例，他就是我們世界裡的正常。一般人難以想像的，我們的正常就是孩子的每一項能力都要手把手的教起，轉不開飲料、撕不開餅乾袋、空間不協調⋯⋯，透過不斷地復健訓練，認真努力，總有機會一天比一天好。
  
  每一個平凡、沒有突發狀況的一天，都讓我非常感謝老天爺，只要看到他又平平安安的度過一天，在學校中沒有折騰出新問題，就覺得當天是非常美好的一天。當然，在他成長的過程我們遇到相當多的貴人：充滿愛心的復健老師、專業的社工、很棒的學校老師跟同學，雖然三不五時會發生些狀況，但感謝這些貴人們協助我們引導孩子克服問題。更慶幸的是很早就加入威廉斯氏症聯誼會這個大家庭，有很多媽媽走在我們前面，也願意將一路碰到的問題和解決方法跟我們分享，儘管我沒有刻意的往前看，感恩這群家人提早分享一些未來可能遇到的狀況，讓我們提早準備，引導我們。
  
  未來的路依然遙遠，生存的最好方法，就是專心面對眼前的每一關，我捨不得將時間花在負面情緒去想像孩子未來可能面對的難關，更期盼媽媽正向的念力能讓他享受美好人生。如果生命重來一次，我依然會敞開雙臂，向老天爺迎接這個孩子，或許他不是那麼完美，但是我始終相信，他的到來是為了完美我們的人生。不管前面的路有多少障礙，沒關係，有這麼多愛你的家人，我們會陪著你，一步一步努力闖過。
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