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中華民國威廉斯氏症協會北、中、南區歲末餐敍圓滿落幕!

• 發佈日期：2021-01-13
• Happy New Year 2021!
  中華民國威廉斯氏症協會北、中、南區歲末餐敍圓滿落幕!
  
  感謝威廉家族北區、中區與南區家長策劃團隊，讓大家有個美好又充實的一天!
  
  此次，北區活動特別邀請天主教光仁中學葉淑娟老師以小學轉銜國中孩子必須具備的能力為題，請老師分享教育孩子的方法及觀念。葉老師教學熱心有愛心且經驗豐富，家長反應熱烈、獲益良多。
  
  首次嘗試使用FB社團直播，讓來不及或無法前來的家長們都可以參與到這次的講座；一戶一菜也是讓大家覺得揪感心的活動內容，家長們各自帶來精心準備的美食，自己滷製的豆干、手做的麻糬、精選的餐食、從午餐吃到午茶，心靈與肚皮都能滿載而歸!
  
  看著這群充滿活力的年輕團隊把科技與新的觀念成功帶入活動，感覺未來的威廉家族充滿著無限的可能與希望。
  
  中區餐聚是以烤肉及DIY活動方式進行，此次採年齡平均與居住地分組，各組都有不同階段的威廉孩子家庭，烤肉過程中，家長們互相交流孩子的成長過程中就醫、就學及教養經驗，甚至是家庭中其他經歷，例如：家庭中照顧祖父母的經歷，彼此鼓勵與互相支持。
  
  我們這一代的家庭型態多是小家庭，上有父母親要照顧、下有子女要養育，工作、生活與經濟的壓力不曾停歇。也因為同樣都有養育威廉孩子的過程，彼此感覺更親近。
  
  由中區病友家長蔡靜玲理事帶領的DIY紙黏土活動反應也很熱烈，靜玲理事特別選擇紙黏土活動-非常適合手功能很弱需要加強的威廉孩子，圖案也選擇較簡單的可愛小螃蟹，家長與威廉孩子、威廉孩子與其手足們，在歡樂、良好的互動學習中，拉近了家庭的關係，孩子們無限的想像力也充分呈現於作品，讓家長們驚喜連連。威廉孩子除了手功能比較弱以外，視覺功能障礙也是他們從小到大必須努力克服的難題，3D的紙黏土DIY與構圖設計也很適合他們作為視知覺上的學習，感謝中區家長團隊的付出，讓活動圓滿成功。
  
  南區活動此次在台南巿政府社福大樓舉辦，原規劃邀請了原擔任護理師後來轉戰庇護中心教保員的家長為大家分享孩子在庇護中心的一天，威廉孩子即使在身心障礙的就業場域中一直是居於非常弱勢的情況，受限於先天疾病的影響，喜歡與人相處、善良單純的他們，庇護工場進不去，小作所排不到，通常都在家裡或親戚設立的公司、工廠或店裡工作(因為包容力較寬廣)。
  
  若無強而有力的家庭與親友支持系統，即使他們很努力的參加了許多職業重建處所舉辦的職業訓練，始終無法達到職場能力的要求，孩子在被就業巿場拒絕幾次後，也對自己失去信心，開始退縮，最後演變成長期在家待業的情況。這次原擬邀請同是威廉家長的教保員，以她對威廉孩子的了解去談孩子在庇護中心的工作場域的看法。但是因為講師臨時家中有事，改邀請諮商心理師劉經偉以”風與同行/你妳不孤單”來談照顧威廉家庭中孩子與家庭的壓力，家長們熱心地交流了各自為了養育威廉孩子付出的努力與辛勞，對於孩子面臨到的困境也討論熱烈，讓講師也深受感動。
  
  在罕病家庭中，威廉斯氏症家庭的壓力是慢性、長期的，許多外人不了解的壓力與不諒解，只能自己默默承受，特別是資源相對北區、中區貧乏且觀念與民風保守的南區，威廉家庭總是各自承擔疾病為他們帶來的挑戰，協會於2020年在南區舉辦了兩次的活動，目的也是希望能讓更多南區的家庭願意一起走出來，在協會的活動中得到更多來自協會團隊與所有威廉家庭的鼓勵與支持。
  
  南區餐聚也採用一戶一餐-主餐由協會準備方式進行，出席的家長們準備了許多在南部曬滿溫暖冬陽的豐盛水果，熱情的民風，讓參與的家庭也感受到滿滿的溫情。
  
  此次歲末餐聚，北區與中區活動都有2020年甫確診的家庭參與，其實在協會成立後，陸續都有接到新確診家庭的家長們透過粉絲頁求援，剛確診的震撼與驚慌，讓家長們流下無數驚慌的淚水。
  
  中華民國威廉斯氏症協會於2020/08/22正式成立後，一直致力於推廣"威廉斯氏症候群"，讓更多人、更多團體認識威廉斯氏症候群。威廉孩子在台灣於教養、就學、就醫、人際社交、就業、安養上都有著比一般人更多且更嚴峻的考驗，協會最重要的目的就是期望讓社會各界人士多了解威廉斯氏症候群、願意投入研究、協助許多可能被誤診為心臟病童、發展遲緩、或其他病症的病友及早確診，及時針對威廉孩子的先天問題介入復健，才不會錯失早療的契機，更希望藉此讓世人看見威廉孩子，開始了解威廉孩子、進而願意投入協助威廉孩子。
  
  中華民國威廉斯氏症協會 甫於2020/08/22成立，在人力、資源、與經濟等方面都非常受限的情況之下，仍會積極務實地朝向威廉孩子與家庭的實際需求面去努力尋求與協調資源；協會同時也鼓勵家長們一起投入協會的團隊，發揮所長，積露為波、聚沙成塔，愈多的病友家庭願意投入協會的運作，集思廣益，我們的團體就會活化、充滿創意與能量!
  
  最後，感謝威廉家族各位成員的共同參與，養育一個威廉孩子並不容易，從頭到腳、由內而外、其中的甘苦甜酸，只有威廉家庭才能真正感同身受，我們是生命共同體，一起攜手，齊心前往我們共同的願景"安心場域、共融家園"邁進!
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