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【社團法人中華民國威廉斯氏症協會簡介】

• 因為女兒的出生，我認識了「威廉斯氏症」。
  
  好像是昨天才發生的事，老婆懷孕時的喜悅、女兒超過32週還不出來時的焦慮、出生後夜夜啼哭時的心力交瘁、帶著她四處求醫時的無助與茫然、確診為「威廉」孩子時的心痛…，女兒成長過程遇到的每一個關卡和每一個貴人，都讓我心存感激與感恩。但我相信，這也是每一位威廉父母的心情寫照，然而，接下來的路該怎麼走，如何能讓孩子能在沒有父母、親人持續守護的情況下仍能平安長大，正是我們威廉斯氏症家長們共同的心聲。
  
  我們很幸運，在沛涵1歲3個月時遇見了雷游秀華董事長，她觀察沛涵的動作與語言發展，建議我們應立即進行早療復健，同時也推薦多位醫師，感謝雷游董事長成為我們沛涵的第一位貴人。在林口長庚復健兩個多月醫師始終無法確診病症，此時遇見「威廉斯氏症」病友家長邵慈媽媽，她覺得沛涵外貌和邵慈小時候相似，熱心介紹遺傳及內分泌科林如立醫師，接著很快確診是「威廉斯氏症」，也開啟了持續至今長達16年的早療與復健，感謝邵慈媽媽、林如立醫師成為我們沛涵的貴人。
  
  有了明確的努力方向，也加入罕見疾病基金會這個大家庭，認識許多病友父母增加很多交流機會，同時也非常感謝基金會於94年協助成立「威廉斯氏症病友家長聯誼會」，讓病友家長能在此團體中互相支持成長，獲得教養、就醫、就學的資訊。同時也感聯誼會謝林瑞蘭會長、陳雪娥會長、吳澤語會長的努力與用心，協助病友及家屬渡過種種難關。
  
  今天「中華民國威廉斯氏症協會」能在許多家長的同心協力下，克服種種困難而順利成立，除了心懷感謝，更希望能藉由協會的正式組織，讓社會各界對「威廉斯氏症」有更多認識，並進而了解「威廉」孩子的優點與人格特質，給予更多的關懷、包容與協助。
  
  未來，協會將積極展開與醫療體系的交流，讓「威廉」孩子能及得到早確診與早療課程的安排，使孩子能力發展得到適當的協助；同時結合教育系統，讓師長們能更了解「威廉」孩子的學習能力與學習方法，使威廉孩子在學習期間能建立自信、滿足學習的慾望；後續就業方面，將規劃與就業輔導單位進行交流合作，以解決目前孩子高中畢業後，家庭面臨一人畢業兩人失業的困境。
  
  「威廉」孩子的生命週期與正常人並無不同，看著他們逐漸成長，身為家長的我們已深刻體認到必須面對「主要照顧者可能比被照顧者先行離世」的情況，要如何解除病友父母內心深處的憂慮?該如何讓「威廉」孩子的未來能平安無虞?或許，我們能建構一個專屬「威廉」孩子的共融家園，讓孩子們能在安全安心的環境，彼此支持與照顧。我相信，這將是「中華民國威廉斯氏症協」所有成員未來的目標與使命。